"Mila è la nostra gioia. Un sorriso raggiante, due occhi splendenti, una risata contagiosa capace di donare felicità a chiunque le stia intorno. Mila ama le piccole cose... rincorrere i fiocchi di neve, saltare nelle pozzanghere, andare alla ricerca di rametti e sassolini… È guardando il mondo attraverso i suoi occhi, che abbiamo scoperto la bellezza e la magia delle piccole cose della vita."   

 
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La Storia di mila

 La nascita di Mila ha segnato il giorno più bello della nostra vita. È venuta al mondo forte e piena di salute. Ha cominciato a camminare a un anno. A 18 mesi chiacchierava di continuo. Non si è mai lasciata intimidire dalle piccolo sfide di tutti i giorni. Ma a un certo punto le cose sono cambiate. A tre anni abbiamo notato che non riusciva a completare le frasi e che un suo piedino aveva iniziato a girarsi verso l’interno. A cinque anni aveva cominciato a mostrare problemi di vista e di deambulazione. E in tutto questo tempo, nessuno — pediatri, neurologi, oftalmologi — è stato in grado di pronunciare una diagnosi.

Compiuti i sei anni, nel giro di poche settimane, le condizioni di Mila sono peggiorate al punto che, presi dalla disperazione, l’abbiamo portata al Children’s Hospital Colorado. In seguito a una complessa serie di test, abbiamo ricevuto una diagnosi raggelante: Mila è affetta dal Morbo di Batten. In quel momento, il nostro mondo si è fermato.

 

IL MORBO DI BATTEN

Il Morbo di Batten è una rarissima malattia congenita neurodegenerativa, una patologia devastante che provoca la perdita progressiva della vista fino alla cecità, la regressione dell’apprendimento e la perdita delle abilità motorie prima di un inesorabile decesso del bambino affetto nel giro di pochi anni. Ad oggi, non esiste una cura per questa malattia. Al mondo vi sono alcune migliaia di bambini affetti dal Morbo di Batten. E i fratelli e le sorelle di questi bimbi hanno una probabilità del 25% di sviluppare anch’essi la malattia, cosa che rende la diagnosi ancor più devastante per le famiglie colpite.

Nonostante tutto, una speranza esiste. Alcuni sviluppi scientifici conseguiti di recente nell’ambito di vari studi clinici in corso su alcune delle varianti di questa patologia sono stati in grado di bloccare o di rallentare notevolmente il decorso degenerativo della malattia, donando ai piccoli pazienti del tempo prezioso mentre gli scienziati si dedicano alla ricerca di una cura. Sfortunatamente, nessuna delle sperimentazioni cliniche finora condotte si è occupata in modo specifico della variante del Morbo di Batten che ha colpito Mila.

 

LA NOSTRA MISSIONE

La nostra missione è quella di sovvenzionare una ricerca e successivamente uno studio clinico per trovare una cura per sconfiggere il Morbo di Batten. Per la variante del Morbo di Batten di cui è affetta Mila non esiste alcun trattamento e non è mai stato condotto alcuno studio clinico. Tuttavia, trattamenti sperimentali per altre varianti di questa patologia si stanno dimostrando alquanto promettenti. Il nostro obiettivo è quello di raccogliere 4 milioni di dollari per finanziare un nuovo studio clinico per dare ai bambini come Mila una nuova speranza di vita.

Le famiglie dei bimbi colpiti da questa malattia e coinvolti in queste sperimentazioni hanno giocato un ruolo chiave nel finanziamento delle ricerche scientifiche e nel dare visibilità a questa patologia sensibilizzando la comunità. La nostra speranza è che, in cooperazione con altre organizzazioni che si occupano del Morbo di Batten, noi si possa lavorare con gli scienziati che studiano questa malattia per bloccarne la progressione in tutte le sue varianti, e che si riesca a finanziare la ricerca volta a trovare una cura e a sconfiggere definitivamente il Morbo di Batten

 

Mila's Miracle Foundation, Inc. è un’organizzazione 501(c)(3) senza scopo di lucro, in fase di costituzione. Attualmente, la raccolta di fondi è in corso attraverso il nostro sponsor fiscale, Creative Visions Foundation, un’organizzazione 501(c)(3) senza scopo di lucro. Tutte le donazioni sono deducibili dalle tasse.