LA STORIA DI MILA

 
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MILA SI È AFFACCIATA ALLA VITA CON GIOIA...

Il 5 novembre 2010 Mila si è presentata a questo mondo tutta rosa e perfettamente sana. È stato il più bel giorno della nostra vita. Si è nutrita al seno fino ai 2 anni, ha dormito come un ghiro da subito, ha sempre avuto un sano appetito e ha superato tutte le pietre miliari dell’infanzia in anticipo rispetto ai suoi coetanei. Ha camminato a un anno di età e, ora dei 18 mesi, non la smetteva più di chiacchierare.

Iniziavamo a raccontarle fiabe fantastiche di funghi magici abitati da minuscole fate e animaletti parlanti e lei, allegra, le finiva da sola in preda a un’irrefrenabile entusiasmo. Mila era chiacchierona, canterina e intraprendente. La neve non era mai troppo alta per camminarci, nessuna roccia era troppo alta per arrampicarcisi, nessun prato erboso era troppo fitto per correrci scalza. Mila si è affacciata alla vita e al mondo con grinta e radiosità già dall’inizio, e si è trasformata in una bimba allegra e piena di energie.

 

POI LE COSE SONO CAMBIATE

A tre anni abbiamo notato che non riusciva a completare le frasi e che un suo piedino aveva iniziato a girarsi verso l’interno. A quattro anni ha iniziato a non vedere più bene i libri delle favole. A cinque anni ha cominciato a camminare a piccoli passi, in modo incerto, scalpicciando, e a cadere all’indietro.

Continuavamo a chiederci… cosa sta succedendo alla nostra bimba? L’abbiamo fatta visitare da neurologi, oftalmologi, optometristi, ortopedici, e logopedisti, ortottisti, terapisti occupazionali e fisioterapisti. Alcune terapie sembravano inizialmente avere effetto, ma i miglioramenti cessavano, e poi svanivano. Nessuno è stato in grado di pronunciare una diagnosi precisa. Poi, compiuti i sei anni, nel giro di poche settimane, le condizioni di Mila sono improvvisamente peggiorate.

 
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FINALMENTE, UNA DIAGNOSI

Presi dallo sconforto, abbiamo portato Mila al Children’s Hospital Colorado, sperando che la tenessero ricoverata fino a formulare una diagnosi. Dopo un’interminabile settimana e una lunga serie di test, abbiamo ricevuto una diagnosi raggelante: Mila è affetta dal Morbo di Batten. In quell’attimo i nostri cuori e il nostro mondo si sono fermati

Abbiamo appreso che il Morbo di Batten è una rarissima malattia congenita neurodegenerativa che provoca la perdita progressiva della vista fino alla cecità, la regressione dell’apprendimento e la perdita delle abilità motorie prima di un inesorabile decesso del bambino affetto nel giro di pochi anni. Ci hanno detto che non esiste una cura e che nessuno studio clinico finora condotto si è occupato della variante della malattia di cui è affetta Mila. Ma abbiamo anche saputo che trattamenti sperimentali per altre varianti si sono rivelati alquanto promettenti e che, se riusciremo a raccogliere finanziamenti sufficienti per un nuovo studio clinico, potremo dare ai bambini come Mila una nuova speranza di vita.


 

ABBIAMO BISOGNO DEL VOSTRO AIUTO ORA

Mila ha perso la vista e quasi totalmente la parola e la capacità di camminare. Ma conserva intatti il suo spirito e la sua voglia di vivere. Per questo, abbiamo bisogno del Vostro aiuto, per dare subito inizio alla ricerca volta a dare a tutti i bambini come Mila una seconda possibilità.

 

Mila's Miracle Foundation, Inc. è un’organizzazione 501(c)(3) senza scopo di lucro, in fase di costituzione. Attualmente, la raccolta di fondi è in corso attraverso il nostro sponsor fiscale, Creative Visions Foundation, un’organizzazione 501(c)(3) senza scopo di lucro. Tutte le donazioni sono deducibili dalle tasse.